6月27日，西宁市第二人民医院，北京专家正对先心病患儿筛查。怀中男孩是“爸爸”数月前在家门外发现的弃婴。

嘴唇发紫的杜丰莹（9岁）、杜丰赟（7岁）姐弟俩在水缸边发呆。他俩都患有复杂性先天性心脏病。

屋后百多米高的小山顶，是9岁女孩杜丰莹难以抵达的风景。奶奶带她上山摘野菜，爬到半山腰时，她已呼吸困难，胸口闷痛，乏力脚软。

   杜丰莹的弟弟杜丰赟也喜欢和伙伴们一起，向山顶“冲锋”，但这个7岁的男孩很快会被甩下，弯腰，仰望着伙伴们。

   薛炎摘下听诊器，皱眉，这位来自北京武警总医院的医生看来，这对嬉笑如常的姐弟，像两朵随时都会凋谢的花。

   先天性心脏病，是埋在姐弟心中的雷。

   受困者远不止杜氏姐弟。6月27日至7月2日，中国红十字基金会天使阳光基金联合青海省红十字会、北京武警总医院和北京军区总医院，开展“天使阳光青海救心行”活动，383名14周岁以下的贫困先心病患儿接受筛查，其中130个孩子确诊，须接受手术。

   “心病”难除，困住这些患儿家庭的，是贫困，是医疗条件的落后，是手术人才的短缺和防治知识的匮乏。

   如今，130个患儿的家庭寄希望于7月中下旬的来京免费手术。

   心病

   杜丰莹抿了抿发紫的嘴唇，她希望能吃到一个菠萝。上学后，她在小学课本上认识了这种水果，“但没见过真的。”

   藏族女孩杜丰莹的家，在青海省大通回族土族自治县朔北乡马场村，小山脚下。

   杜丰莹抿了抿发紫的嘴唇，她希望能吃到一个菠萝。上学后，她在小学课本上认识了这种水果，“但没见过真的。”

   书本，为这个爬不上小山的女孩带来了新的世界。她身后的粉色喜羊羊书包，比羸弱的身体还宽出一截。

   书包来自另一个公益活动——“爱心包裹”，杜丰莹背了一年多，仍鲜艳如新，“用坏了就没钱买新的了。”她视若珍宝。

   “这是已经学完的，这是下学期要学的。”十几本书除了课本就是作业本，她所有的书都装在包中。

   “课外书？”她撇了撇嘴，“还没有。”

   “你教我写字，我给你唱歌。”她递过纸笔，然后指指记者写在纸上的“健康”，上小学一年级的她，还不认识这两个字。

   “明白了，就是我和弟弟的心脏病都好了，不会再经常发烧，不用请假上不了课。”她把两个字描来描去。

   “老师没讲过心脏病，我在课本里也没找到。”课本大多已被翻旧，这是她生病卧床时，唯一能做的事。

   生病，基本占据了杜丰莹9年的生活。自己生病，或是照顾生病的弟弟。

   “别跑来跑去的”，她叉着腰提醒弟弟，“就在院儿里待着吧。”嘴唇发紫的姐弟俩在水缸边发呆。

   她和弟弟去过最远的地方是青海省会西宁，离家不到1小时车程。但对于这座都市，俩人的印象也只有医院。

   “没去过别的地方。”她瞅了瞅屋子一角的父亲，“我也不想去公园玩。”

   “钱都花在治病上了，俩孩子轮番往医院住。”父亲杜春林叹气。

   杜丰莹直到7岁时才查出先心病，“女儿在乡卫生院生的，7岁前就没做过体检。”

   家里人的心脏都很健康，杜春林曾认为女儿的病是个偶然的灾难，但儿子杜丰赟一出生，也被查出了一样的（复杂性）先天性心脏病。

可能性

   “我接，我向你们保证。”薛炎喊出，声音很大，语气坚定，做派更像自己的另一个身份——军人。所有人都知道，这谨慎，是在考虑那1%。

   6月28日深夜，青海省德令哈市一个宾馆的房间内。

   “薛炎，你跟我透个底，杜丰莹姐弟的病情是否允许到北京接受手术？”一场内部讨论会的气氛，因领队、红基会项目管理部副部长周魁庆向医学专家的提问变得严肃。

   “必须立马到北京接受手术，不能再等。”薛炎语气坚定。

   “手术成功率呢？”

   “这样的手术我们医院做过很多，全部成功，但这是在心脏上动刀……”

   “告诉我成功率！我们必须要对带回去的每个孩子负责。”

   “99%。”

   “还有1%的风险？”

   “我是医生，这是严谨的回答。”

   “那你愿意接收姐弟俩？”

   房中片刻沉默。

   “我接，我向你们保证。”薛炎喊出，声音很大，语气坚定，做派更像自己的另一个身份——军人。

   所有人都知道，这谨慎，是在考虑那1%。

   ■ 简介

   先天性心脏病

指在人胚胎发育时期（怀孕初期2-3个月内），由于心脏及大血管的形成障碍而引起的局部解剖结构异常，或出生后应自动关闭的通道未能闭合（在胎儿属正常）的心脏。先天性心脏病是胎儿时期心脏血管发育异常所致的心血管畸形，是小儿最常见的心脏病。

   天使阳光救心行

   “天使阳光救心行”是“红十字天使计划”的项目之一，该“计划”是中国红基会于2005年倡导发起的公益项目，主要对患有重大疾病的贫困农民和儿童实施医疗救助，协助政府改善贫困乡村的医疗卫生条件，捐建博爱卫生院，培训农村医务人员。

   2011年底，中国红基会天使阳光基金发起“天使阳光救心行”系列活动，组织医疗专家深入边远地区进行免费筛查。

   目前，天使阳光基金已累计资助2200名先心病患儿。

   今年青海站的工作之后，中国红基会还将继续在其他边疆省份开展“天使阳光救心行”贫困先心病患儿筛查和救助工作。

6月29日，从德令哈去往格尔木，工作组穿越戈壁。筛查活动中，工作组行程超3000公里。

6月28日，德令哈市，听闻北京专家到来，市福利院的老师将全院孩子带来体检。

6月28日，德令哈市，一个小女孩赶到时筛查已结束。医生薛炎在电梯口为她检查。

一天前，“天使阳光救心行”在青海西宁活动筛查中，北京军区总医院心外科主任姚建民、北京武警总医院医生薛炎先后为丰莹、丰赟细致检查。

   “姐弟都是复杂性先心病，必须尽早手术。”几位专家意见相同，“最佳手术时间已经被耽误了，现在的病情随时都可能发生意外”。

   “俩孩子只知道自己病了，哪儿懂得生死？”杜春林明白医生口中“意外”：俩孩子的每一次感冒，对这个父亲来说，都像是诀别的前奏。

   杜春林想破了脑袋，俩孩子咋能全摊上这病？

   “农药，肯定是农药，俩孩子都是10月出生，白天母亲还在地里干活，晚上就生了。”

   “也许有一定影响，但可能性不大，无法确定和农药有直接关系。”姚建民分析，“一般而言，会对胎儿心脏生长产生影响的时间是孕期前3个月，就兄妹俩出生时间看，一月至三月是青海地区的农闲时间。”

   青海省红十字会掌握的统计数据显示，先天性心脏病，青海省是高发区，千分之九的发病率，远高于全国千分之五至千分之七的平均水平。

   姚建民说，除农药外，孕期保健、接触放射性物质、高海拔等，都是会对胎儿心脏产生影响的因素。“但主因究竟是什么，世界医学界目前尚无定论。”

   他和薛炎在筛查结束后也注意到一点，先心病高发病率，也与农牧区基层医疗条件较差，缺少孕前、孕中检查、群众保健卫生意识缺乏有一定关系。

   “有救了”

   那位父亲顷刻间眼睛睁得大大的，抱着孩子亲了又亲，“有救了。”

   听了医生的话，杜春林点点头，马上又摇摇头。

   去年西宁的医生告诉他，让他把孩子带到北京等大城市做手术，估计手术费要20万元左右。

   他摇头的是那个数字。

   家在海拔2300米的高原，6亩小麦亩产700斤、农闲时打工能挣三四千元、低保金，杜春林把能算的收入都算上了，但和20万元距离太远了。

   杜春林曾去民政部门求助，但被告知，民政部门并没有对先心病的专项救助金，只能呼吁社会捐款。

   工作人员建议他去西宁市红十字会求助，“运气好，碰上了这次救助活动。”杜春林一家人把希望寄托在了北京之行。

   还有很多孩子碰上了这好运气。

   6月27日，“天使阳光救心行”青海站活动首日，西宁市所辖4区3县，经筛查确诊需要手术治疗的贫困先心病患儿，共33名。

   每名患儿将获得2万元资助，“这足以满足大多数患儿的手术费用。”红基会工作人员称，但丰莹姐弟俩病情复杂，预计花费会达到每人6万元，“我们会努力动员社会爱心人士，为他们定向募集资金。”

   6月27日下午，西宁地区筛查工作结束后，专家组兵分两路，北京武警总医院薛炎等3名医生前往德令哈、格尔木、都兰、共和4地；北京军区总医院姚建民主任协同两名同事前往青海海东、海南地区的民和、循化、乐都等7县。

   “德令哈市筛查9个孩子，格尔木8个，能不能一天筛查两个地方，工作会更高效？”出发前，几名医生拿着行程单，询问青海省红会的工作人员。

   车行上路，医生们很快发觉这建议的错误：窗外的城市景观很快变成草原、荒野，然后是戈壁。

   晚饭时间已过，行驶5个小时，仍未到德令哈，车临时改道，驶向海西蒙古族藏族自治州乌兰县柯柯镇。

   “镇上有个11个月大的先心病孩子，家长刚知道有北京专家来，让他们去德令哈筛查点太远了，我们过去。”领队、红基会项目管理部副部长周魁庆说。

   傍晚7点30分，一辆摩托车冲进柯柯镇卫生院。“医生，医生！”一名男子跃下摩托，“孩子在这！”

   诊室迅速搭建完毕，“室间隔缺损6mm，可以手术治疗。”薛炎确诊，“赶快登记，等去北京手术的通知。”

   那位父亲顷刻间眼睛睁得大大的，抱着孩子亲了又亲，“有救了。”

医生发火了

   他一再解释，家长则始终坚持孩子患病。“如果哪个医生非让孩子手术，那他就是骗子，想骗你的钱。”薛炎火了。

   很快，专家组医生发现，登记表已远远不能作数，少数民族地区人们对医疗专家、先进技术渴望超出了自己的想象。

   德令哈的9人很快变成20多人，筛查完孩子们，成人患者又排起队。

   闻听北京专家到来，德令哈市儿童福利院的老师，干脆把全院孩子都带到诊室外等候。

   “快进来，没关系。”一路上，薛炎常对诊室外张望徘徊的患者说，“只要是我专业范围的，我肯定会帮忙，我们是来救人的。”

   海南藏族自治州的患儿韩佳乐错过了本地筛查时间，父母急忙带他坐车，一路追姚建民专家组的车。直到筛查最后一天，联系上青海省红会后，由红会专门派车送到酒店姚医生房中，成为青海最后一名筛查患儿。

   专家组特意准备了几大箱常用药，一路分发。

   与药品相比，医生们更必不可缺的是他们带来的几袋糖果。

   “很多孩子怕做检查，做彩超时一躺在床上就哭闹，很难检查。”薛炎说，发糖果、哄孩子成了必修课。

   医生们也会发脾气，但仅限于部分家长。

   “并不是所有先心病患儿都需要手术，比如在心房间隔中上部出现的卵圆孔未闭。”薛炎说，卵圆孔在胎儿时期都是开放的，大多会在出生后逐渐闭合。

   “这不是病，孩子很正常，会健康成长。”对于一些检查出卵圆孔未闭的孩子，薛炎不断跟家长重复着。

   家长不信，抱着孩子重新排队，再次检查，薛炎又重说一遍。

   “我带儿子在某某医院检查，医生说必须开刀。”家长争执。

   他一再解释，家长则始终坚持孩子患病。“如果哪个医生非让孩子手术，那他就是骗子，想骗你的钱。”薛炎火了。

   家长怏怏退了出去，薛炎很快后悔了，喃喃说，“也许并不是骗钱，是经验不足，知识积累不够。”他跑出去，找那个家长。

   那位曾经固执的母亲终于打开了几年的心结，告别医生后，她没走多远，就抱起六岁的儿子哭，“儿子，你是好孩子，正常的孩子，没有病，没有病……”

   传道授业

   “传道授业比诊病救人更重要。”姚建民说，专家不能天天在这，少数民族地区医疗水平的提高，还是要依靠本地医生。

   6月29日，格尔木市。筛查活动的启动仪式，众多患者家庭和中小学生参加。

   主持人介绍到“薛炎博士”，引起台下一阵惊呼。“老师，一会儿我能去给博士献条哈达吗？”很快有学生将博士医生当成偶像。

   在德令哈市的一次晚餐中，一名海西州领导端着酒杯敬向薛炎，言辞恳切，“薛炎，你愿意留下吗？”

   对于人才的缺乏和渴望，让专家们体会深刻。

   紧邻西宁市区的湟中县医院，购入一批先进医疗设备，“可部分设备缺少专业人才操作”。

   姚建民和几位医生感慨，“当地有些医院的医生能照出效果很好的彩超片子，但却少有人会看，会准确分析病情。”

   筛查中一旦有条件，专家组医生会邀请当地医生一起给患儿做检查，教他们如何用听诊器辨别心脏杂音，如何观察彩超。

   “传道授业比诊病救人更重要。”姚建民说，专家不能天天在这，少数民族地区医疗水平的提高，还是要依靠本地医生。对于先心病治疗，业内有“几岁好治，十几岁难治，再大就不治”的说法，把技术教给他们，就是救助更多的患者。

   “要再来青海，定期开办基层医生先心病诊治培训班”。这话姚建民念叨了一路，说给很多见到的官员。

   “青海省红会很赞同我的提议，已经定下初步培训意向和计划。”离开青海的前夜，姚建民为这个消息兴奋。

   7月2日，“天使阳光救心行”青海站筛查活动结束，所检查383名患儿是原申报人数的两倍，其中130人确诊手术。

   7月中下旬，这些孩子将分为两批先后来京手术治疗。杜丰莹姐弟被列入首批手术名单中。

   “北京。”这个也只是在课本上见到过的地方，杜丰莹想象着北京的样子，就像她对菠萝的渴望。

   从北京回来后，她或许能一口气爬到屋后那座小山顶。